La storia e la morte del bambino Charlie Gard: la violazione senza precedenti dei diritti dei cittadini della Gran Bretagna

Il bambino Charlie Gard è nato il 4 agosto 2016 e otto settimane dopo la sua nascita stava soffrendo di una malattia rara, la sindrome da esaurimento del DNA mitocondriale che ha colpito diversi geni che hanno causato una privazione progressiva del muscolo. Da quel momento è stato ricoverato nel Grande Ormond Street Hospital di Londra, l’Ospedale inglese dove hanno cercato di trattare il bambino. La malattia genetica, che entrambi i genitori non erano a conoscenza dei loro vettori, ha finora colpito solo 16 persone nel mondo.

LA PROPOSTA DEI GENITORI DI DARE LA SPERANZA DI UNA CURA

Dal momento che il bambino è stato ricoverato in ospedale non è stato in grado di essere curato in modo adeguato e i suoi genitori, Connie Yates e Chris Gard, non si rassegnarono e hanno scoperto che la Columbia University di New York aveva fatto esperimenti su topi con malattie mitocondriali e hanno contattato una clinica americana , per il quale il nome non è stato reso pubblico per motivi legali, chiedendo di essere in grado di trattare il bambino con il metodo sperimentale. La terapia offerta dai medici statunitensi è nucleosidica e dovrebbe dare agli elementi del corpo del bambino di provare a riparare il suo DNA. Inizialmente, l’ospedale di Great Ormond Street a Londra, l’ospedale inglese dove il bambino è stato ricoverato in ospedale, ha accettato questa richiesta: anche se il trattamento era stato fino a quel momento testato su un diverso tipo di mutazione.

La famiglia di Gard ha avuto incredibilmente successo nel raccogliere 1,3 milioni di sterline con l’aiuto di 80.000 donatori per ottenere i fondi per pagare le spese mediche del viaggio. Ma lo scorso marzo, quando il bambino aveva 7 mesi ed era già in procinto di fare una richiesta di trasferimento dalla Gran Bretagna agli Stati Uniti, Charlie è colpito da malattie ereditarie che peggiorano la sua salute. I medici britannici e americani concordano sull’incapacità di portare avanti il cammino della speranza indicando che non esistevano condizioni scientifiche per il trattamento del bambino. Ma gli americani erano ancora disponibili per provare la sperimentazione senza garantire alcun successo.

LA PRIMA VIOLAZIONE DEI DIRITTI DEI CITTADINI

Di fronte alla situazione aggravata di Charlie, è accaduto che l’ospedale romano del Bambino Gesù ha offerto di ospitare il piccolo Charlie Gard nella propria struttura, pur ammettendo che non c’era la possibilità di una cura.

Sulla vicenda erano intervenuti tra gli altri Papa Francesco (“non trascurare il desiderio dei genitori”) e Donald Trump (“pronti ad aiutare”)  e ci fu una proposta di intervento sulla malattia di Charlie da un medico statunitense per un briefing sulla malattia di Chiarlie e per valutare l’uso di una terapia sperimentale.

E qui è la prima violazione dei diritti: l’ospedale e il governo inglese dichiarano: “Motivi legali, trasferimento impossibile”.

Il problema legale dimostra la violazione dei diritti umani e dei cittadini è che la sentenza è stata ruotata intorno a quello che si chiama il “child’s best interest”, l’interesse del bambino. La tesi del dottore, approvata dai giudici in tutte le fasi, era che essere Charlie alla fine della malattia, aveva diritto a una morte dignitosa senza esitazioni terapeutiche e persino non permettere alla famiglia di utilizzare altri trattamenti alternativi ricevuti.

Era certamente impressionante che il 9 giugno la famiglia di Charlie, con la sentenza della Corte suprema britannica dell’8 giugno che aveva comunicato che al bambino si doveva tirare la spina per lasciarlo morire, intervennero con la Corte dei diritti umani di Strasburgo, sostenendo che la sentenza inglese violava la libertà di cura e che il bambino era “un prigioniero” nell’ospedale inglese. La sentenza della Corte europea  ordinò all’ospedale di Londra di continuare a trattarlo fino alla nuova risoluzione.

Le scelte e le decisioni dei medici, dei tribunali e della Corte Suprema del Regno Unito dimostrano violazioni senza precedenti dei diritti umani e dei cittadini e ciò è dovuto al fatto che:

1. La sentenza non doveva essere “sull’interesse del bambino”, ma “sul rispetto degli interessi e dei diritti che ogni persona, figlio e famiglia, devono avere per proteggere la propria vita”. E se questo non è stato rispettato ogni persona doveva avere il diritto di essere in grado di prendere le altre proposte ricevute per cercare di salvare la propria vita.

2. Se i medici non sono in grado di curare e salvare la vita di una persona, non sono quelli che dovrebbero avere il diritto di decidere sulla possibilità di provare con altre alternative di assistenza, il loro compito è solo quello di indicare la loro opinione, ma non sono loro che dovrebbero avere il diritto di decidere

3. Se una persona o una famiglia identifica la probabilità di assistenza alternativa, non si può violare e annullare perchè non esiste una certezza assoluta di risolvere i problemi sanitari. Ciò che conta è che esista la possibilità di sperimentare un trattamento alternativo. La vita non migliora con la “certezza” ma con il coraggio e il rispetto per  la “speranza” su cui avere il diritto di provare
   

Ciò che è accaduto tristemente è stato il 24 luglio 2017, in cui i genitori con tutte le frasi sbagliate e violente e i comportamenti non adeguati avuti dall’ospedale, dai medici, dal tribunale e da qualsiasi organizzazione che non li ha rispettati, avevano dichiarato di rinunciare alla richiesta degli Stati Uniti per dare assistenza al loro figlio.

Ma la realtà è evidente che se una famiglia che doveva avere rispetto, attenzione, cura e sostegno sia stata invece invasa, umiliata e offesa, non ce l’ha fatta a cercare ancora di  salvare il bambino, e alla fine la loro speranza del futuro non c’è stata e questo li ha portati a prendere quelle decisioni.

Se non ti fidi delle persone, la fiducia nelle persone crolla, questa è la verità.

LA SECONDA VIOLAZIONE DEI DIRITTI DEI CITTADINI

L’ultimo evento che è avvenuto alla fine del percorso di Charlie mostra drammaticamente come la violenza dei diritti dei cittadini diventa realtà e scuota la vita delle persone.

L’ultimo desiderio della famiglia di Charlie era portarlo a casa per morire, ma questa proposta fu negata dalla Corte Suprema. L’ospedale di Great Ormond Street ha chiesto di continuare ad aiutarlo negli ultimi giorni con i macchinari appropriati nelle sue strutture e il giudice Nicholas Francis ha aspettato prima che si definizze un accordo e ha infine deciso che Charlie sarebbe stato trasferito in un hospice, un centro di cura terminale. Per i malati terminali e subito dopo il suo arrivo, i tubi di ventilazione artificiale sono stati staccati e Charlie è morto qualche minuto dopo, una settimana prima del suo compleanno.

Questa decisione degli ospedali, della High Court e della Corte di giustizia, di fronte alla decisione di lasciare morire il figlio, dimostra che:

1. Il rispetto dei diritti fondamentali dei cittadini sul diritto della propria vita è stato violato, devastato, annullato, considerando le persone come schiavi. Se decidi di lasciare morire un bambino e non è consentito alla famiglia decidere dove vogliono che il figlio prenda gli ultimi atti della sua vita, questo indica che la decisione della Corte Suprema dimostra che il vero rispetto per le persone nelle situazioni più difficili non c’ è più.

LA DISASTROSA MANCANZA DI RISPETTO DEI DIRITTI DEI CITTADINI RENDERA’ MOLTO DIFFICILE IL FUTURO DELLA GRAN BRETAGNA SE IL DIRITTO NON SARA’ RICONOSCIUTO

Quando il bambino Charlie è morto come è stato possibile che il primo ministro britannico Theresa May  ha inviato un messaggio di condoglianza?

Ma Theresa May  non si resa conto che il bambino morì in quel momento a causa sua per la decisione che lei aveva accettato negandogli la possibilità di  andare negli Stati Uniti per cercare di guarire?

E inviare un messaggio di lutto dopo aver voluto lasciare morire un bambino è letteralmente vergognoso!

Quello che hai detto Theresa May dimostra di non capire niente della verità, e se continui a non capire niente della verità di ciò che sta accadendo con le persone del tuo paese, le cose non miglioreranno ma peggioreranno di più e di più.

Questo disastroso percorso storico che si è verificato nella vita del bambino di Charlie Gard e della sua famiglia mostra come gli interventi e le decisioni prese da entrambi gli ospedali, i medici, i giudici e la Corte Suprema danno un segnale molto grave di un peggioramento del rispetto dei diritti dei cittadini che non migliorerà affatto il paese della Gran Bretagna.

Il tuo paese, la Gran Bretagna, non solo crescerà dalla ricchezza di persone, di imprese e del governo, ma solo dal rispetto e dall’attenzione che ogni cittadino  di ogni età e di ogni origine ne ha bisogno e che gli verrà riconosciuta.

Il mondo e la gente non cambiano e non migliorano solo se fanno le scelte sicure che ognuno controlla, ma solo accettando che la vita cresca dalla speranza, dal tentativo di affrontare situazioni difficili in cui tutto non è certo ma possibile. Ed è solo dimostrando l’attenzione alle persone che hanno più bisogno di assistenza, di sicurezza, di lavoro che non hanno, di migliorare la loro salute, che la qualità della vita e la sicurezza diventano una realtà.

È l’incertezza accettata che cambierà il tuo paese e il rispetto dei diritti inviolabili di cui ogni cittadino ha diritto.

Se questa riflessione su ciò che è accaduto non vi rende consapevoli, da parte del primo ministro britannico Theresa May e da tutte le organizzazioni e da tutte le persone che vivono nel tuo paese, che occorre applicare una modifica per riconoscere i diritti dei cittadini, le conseguenze sul futuro del vostro paese saranno molto incerte.

La verità ricostruita su questi diritti renderà il vostro paese migliore e vi darà anche la speranza che la qualità della vita sarà migliore, se il rispetto viene ripreso e la scelta di dare a ciascuna persona i suoi diritti sarà riconfermata.

Il futuro di ogni paese non dipende da ciò che si vuole fare, bensì dal coraggio e dalla responsabilità che il governo ha bisogno per ripristinare i diritti, le scelte e le decisioni che ogni persona deve avere l’opportunità di fare.

By Giovanni Roi

Rosaspina e le lenzuola, ed ecco come una Favola diventa una Realtà

Ci fu un momento nella vita in cui nell’anno 2007 un’ amica Silvia chiese a Giovanni e a tutti i suoi amici….

Quando si cambiano le lenzuola, si mette il lenzuolo di sotto, che si vede tutto; ok, tutto a posto fin qui.
E poi c’è sto benedetto lenzuolo di sopra che io metto dritto e non al contrario in modo che si veda solo il pezzo di ricamino e poi tutto il resto bianco… quando in realtà, ho tutto un lenzuolo colorato o comunque lavorato che rimane invisibile…per cosa?
Per tenerlo coperto!?
Lo so che non è un problema esistenziale e che si vive bene ugualmente, ma mi piacerebbe sapere se qualcun altro nella vita si è mai posto questa domanda: quando mia madre mi vede a mettere il lenzuolo cosi mi dice che va al contrario….ma lei è una vita che mi vede fare tutto al contrario e , tutto sommato il lenzuolo non la destabilizza granché’!!!

Spero di non aver sconvolto nessuno con questa riflessione e di leggere tante risposte che mi aiutino ad allargare i miei orizzonti, da ora in avanti, tutte le volte che cambierò le lenzuola a mio letto.

Giovanni, la domanda che apre la speranza

Ogni domanda, ogni riflessione apre sempre il cuore a scoprire come quello che sembra complicato e impercettibile possa diventare visibile e fu cosi che Giovanni guardò il messaggio  della sua amica, ci pensò sopra, e dopo aver aperto il suo cuore e lo sguardo all’invisibile disse:

Rosaspina e le lenzuola, e la Favola diventa una Realtà

Un giorno di tanti anni fa, la principessa Rosaspina chiese a sua madre, la Regina Perfettina : “.. mamma, come mai le lenzuola del mio lettino sono tutte cosi uguali, tutte dello stesso colore?”. Nel reame infatti da molti e molti anni, le lenzuola di ogni letto erano sempre tutte dello stesso colore. Nessuno aveva mai pensato che una delle due lenzuola potesse essere di un colore diverso dall’altra. Ma a Rosaspina, che in quanto acume ne aveva da vendere, era sembrato cosi strano che nessuno avesse mai obiettato nulla a quella strana convenzione.

Sua madre, la Regina Perfettina, dopo aver ascoltato la figlioletta le disse:” ..in verità non ci siamo mai posti questa domanda. Nel reame da sempre si fa cosi e nessuno ha mai pensato che si potesse fare diversamente. Ma quello che mi hai detto m ha reso perplessa. Possibile che in tutte le case del reame, ma proprio in tutte le case, nessuno degli abitanti del reame si sia posto l’interrogativo che tu oggi mi poni?”.

“La vicenda è davvero curiosa”, sentenziò la Regina,” e per questo voglio fare un’ editto, manderò un messo per tutte le case del reame a chiedere a ogni famiglia se anche loro usano lenzuola dello stesso colore”.

L’editto fu emesso e il messo girò l’intero paese. Camminò per intere settimane e a ogni casa che trovava poneva la stessa domanda”..di che colore sono le vostre lenzuola?”.  E ogni volta la risposta era sempre la stessa. Oramai aveva percorso quasi l’intero paese, aveva viaggiato per migliaia di miglia, incontrato decine di migliaia di persone e sempre, ogni volta, la risposta era stata la stessa.

Guardando il suo elenco scopri che ancora una casa era da visitare. Quasi l’aveva tralasciata perché l’indirizzo era alquanto oscuro. Guardò sulla mappa e scopri che il luogo in cui la casa risiedeva era veramente impervio. Avrebbe dovuto viaggiare per giorni e giorni, solcare monti, percorrere pericolose foreste e salire su su, in cima all’ultimo monte del reame, laddove, accanto a un piccolo lago, era situata quella piccola casa.

Il messo si incamminò e dopo giorni e giorni raggiunse quella piccola dimora. Vedendola da lontano si accorse che qualcosa di particolare la contraddistingueva. Era una piccola dimora di pietra, con due piccole finestre con vetri all’inglese, un fumante camino e una piccola porta di un massiccio legno scuro. La natura, che diverse miglia prima della casa era verdeggiante, tutt’intorno a quella piccola casa era ancora più rigogliosa.

La vicenda era veramente strana e cosi il messo, completando il suo compito, busso alla porta. “toc, toc, posso entrare?”. Non passò molto tempo che senti dei passi avvicinarsi all’uscio di casa, e dopo un attimo il viso di una giovane donna che, aprendo lentamente la porta, chiese al messo :”cosa vi porta alla nostra dimora? Cosa cercate?”.

Il messo mostrò l’editto della regina e il suo compito e non poté trattenersi dall’esprimere alla donna la sua meraviglia per quella vegetazione cosi ricca e inusuale per un luogo situato cosi in alto su quell’impervio monte.

La donna, dopo aver ascoltato il messo, sorrise dolcemente e, invitandolo ad entrare nella dimora rispose: “ la colpa di ciò che vedete è tutta di mia figlia Estrella”. “Colpa?, di che colpa parlate mia signora?” Chiese il messo. E la giovane donna, invitando il messo a sedersi su una comoda poltrona , gli disse:” se avrete pazienza vi racconterò il perché”.

Molti anni fa mia figlia Estrella mi disse:

“Mamma, sono stanca di uscire ogni giorno da casa e trovare sempre lo stesso paesaggio, la stessa natura, le stesse piante. E’ vero è una natura fiorente , luminosa, ma mi sembra manchi qualcosa ed io voglio porre rimedio a questa monotonia. E ho pensato che il modo migliore per cambiare il mondo fuori di noi sia quello di cambiare il mondo che sta dentro di noi. Il mondo a me più vicino è quello del mio lettino, dove ogni sera mi corico e sprofondo in sogni colorati ricchi di bellezza e di amore.

Cosi ho pensato che se cambiamo qualcosa nei colori del lenzuolo al quale mi aggrappo per addormentarmi, potrei portare quei colori dentro di me durante la notte e al sorgere del sole tutto quell’amore e quella bellezza inonderebbe la natura che si affaccia alla nostra finestra”.

La mamma, che aveva ascoltato le parole delle figlia le disse: “ bene, allora ricamerò tutto il lenzuolo di mille colori e di mille fiori cosi che l’intero letto risplenda di cosi tanta bellezza”. Ma la figlia l’interruppe subito: “..no, no mamma, non è l’intero lenzuolo che deve essere colorato, ma solo una parte, quella parte che si piega e che sarà visibile dalla finestra. L’altra parte dei colori deve essere all’interno, sarà il mio involucro d’amore e solo a me deve essere visibile, perché nella vita ciò che deve apparire agli altri è solo una frazione della nostra intera ricchezza. L’essenziale è invisibile agli occhi e solo il mio amore e colui che lo condividerà deve poterlo ammirare.”

La madre comprese da quelle parole la saggezza della sua giovane figlia e cosi fece. Ricamò e abbellì le lenzuola ma non interamente, una parte era visibile all’interno e solo una frazione era visibile a chi lo osservava dall’esterno. Preparò il letto con le nuove lenzuola alla figlia che la stessa sera, eccitata come non mai, si coricò nel suo nuovo lettino.

Quella fu una notte indimenticabile per Estrella, tutto quei colori, quei ricami inebriavano i suoi sensi e soprattutto solo lei, all’interno, poteva ammirare la bellezza di quei mille colori.

L’indomani la mamma entro nella piccola stanza della figlia e, come ogni mattina, la invitò ad alzarsi aprendo delicatamente le persiane affinché la luce del giorno potesse illuminare il lettino della figlia. Ed ecco che qualcosa di sorprendente accadde.

Non appena il sole sfiorò con i suoi raggi le lenzuola colorate del letto della figlia un bagliore luminoso inondò la stanza. L’aria fresca entrava dalla finestra con maggiore vigore ed era come se la stessa natura che circondava la piccola dimora volesse ammirare quella bellezza. Estrella che si era appena svegliata era stupita, ammirata alla vista di quanto stava accadendo. La natura entrava, si fondeva con i colori delle lenzuola, usciva su una folata di vento dalla finestra ed altra natura entrava dalla finestra in un turbinio di luci, colori e profumi. Quando quell’esplosione di colori si fu calmata Estrella e sua madre corsero alla finestra e rimasero estasiate.

Lo spettacolo che si mostrava ai loro occhi era unico. Le piante, i fiori, il prato verde vicino alla casa si erano trasformati in un immenso e colorato giardino. Rose, tulipani, primule, girasoli, margherite e fiori d’ogni tipo avevano preso il posto de verde prato e la verde siepe era stata sostituita da alberi da frutto d’ogni genere, Peschi in fiore, albicocchi, aranceti, piante d’ogni genere e tipo avevano sostituito la pur bella vegetazione in un trionfo di colori.

La madre di Estrella, che aveva compreso quale miracolo aveva compiuto sua figlia, prese in braccio la figlioletta Estrella, l’abbraccio forte forte e le disse:”..mia dolce figlia tutto il creato ha compreso cosa il tuo cuore voleva compiere. L’amore e la bellezza sono un dono per il mondo intero ma non devono essere sciupati. Per essere trasmessi devono crescere in noi, devono essere cullati, coltivati, e poi donati a chi più amiamo e solo cosi l’amore per noi stessi e per l’amato diventano amore per il mondo che vede, riconosce e riflette il nostro ritrovato amore”.

“D’ora in poi il tuo lettino avrà sempre le sue lenzuola colorate e ricamate, ma sempre solo con una parte visibile a tutti, l’essenziale è invisibile agli occhi e solo tu con il tuo cuore e il tuo amore lo potrai ammirare “.

Quando ebbe terminato di ascoltare quel racconto il messo si accorse che dopo tanto viaggiare aveva trovato la risposta che la Regina aveva cercato. Si alzò, camminò lentamente verso la piccola finestra, osservò lo splendore di quella natura rigogliosa che circondava la piccola casa e, dopo aver ringraziato la giovane donna si congedò dalla casa per ritornare al castello della Regina.

Il lungo viaggio che lo separava dal Castello della Regina ora gli sembrava più corto, era come se qualcosa fosse cambiato in lui. Ad ogni passo il sentiero sembrava meno ripido, l’aria più fine e non vedeva l’ora di raccontare tutto alla Regina. E ad ogni passo la velocità del suo cammino era sempre maggiore, doveva rientrare al castello e in fretta.

Dopo alcuni giorni di viaggio raggiunse il Castello e sollecito più che mai raggiunse la Regina che da tempo attendeva il suo ritorno. La voce del suo ritorno si era già sparsa per tutto il castello e la principessa Rosaspina non esitò a raggiungere la madre, la Regina Perfettina.

Quando ebbe terminato il racconto il viso di Rosaspina si illuminò, abbraccio il messo, abbraccio la madre e comprese che da quel giorno la sua vita sarebbe cambiata………..per una lenzuola.

Da quel giorno Silvia ogni notte si coricò in un lettino colorato, le lenzuola erano cosi diverse, cosi belle, luminose e la sua vita ancora più colorata.

By Giovanni Roi