Il bambino Charlie Gard è nato il 4 agosto 2016 e otto settimane dopo la sua nascita stava soffrendo di una malattia rara, la sindrome da esaurimento del DNA mitocondriale che ha colpito diversi geni che hanno causato una privazione progressiva del muscolo. Da quel momento è stato ricoverato nel Grande Ormond Street Hospital di Londra, l’Ospedale inglese dove hanno cercato di trattare il bambino. La malattia genetica, che entrambi i genitori non erano a conoscenza dei loro vettori, ha finora colpito solo 16 persone nel mondo.
LA PROPOSTA DEI GENITORI DI DARE LA SPERANZA DI UNA CURA
Dal momento che il bambino è stato ricoverato in ospedale non è stato in grado di essere curato in modo adeguato e i suoi genitori, Connie Yates e Chris Gard, non si rassegnarono e hanno scoperto che la Columbia University di New York aveva fatto esperimenti su topi con malattie mitocondriali e hanno contattato una clinica americana , per il quale il nome non è stato reso pubblico per motivi legali, chiedendo di essere in grado di trattare il bambino con il metodo sperimentale. La terapia offerta dai medici statunitensi è nucleosidica e dovrebbe dare agli elementi del corpo del bambino di provare a riparare il suo DNA. Inizialmente, l’ospedale di Great Ormond Street a Londra, l’ospedale inglese dove il bambino è stato ricoverato in ospedale, ha accettato questa richiesta: anche se il trattamento era stato fino a quel momento testato su un diverso tipo di mutazione.
La famiglia di Gard ha avuto incredibilmente successo nel raccogliere 1,3 milioni di sterline con l’aiuto di 80.000 donatori per ottenere i fondi per pagare le spese mediche del viaggio. Ma lo scorso marzo, quando il bambino aveva 7 mesi ed era già in procinto di fare una richiesta di trasferimento dalla Gran Bretagna agli Stati Uniti, Charlie è colpito da malattie ereditarie che peggiorano la sua salute. I medici britannici e americani concordano sull’incapacità di portare avanti il cammino della speranza indicando che non esistevano condizioni scientifiche per il trattamento del bambino. Ma gli americani erano ancora disponibili per provare la sperimentazione senza garantire alcun successo.
LA PRIMA VIOLAZIONE DEI DIRITTI DEI CITTADINI
Di fronte alla situazione aggravata di Charlie, è accaduto che l’ospedale romano del Bambino Gesù ha offerto di ospitare il piccolo Charlie Gard nella propria struttura, pur ammettendo che non c’era la possibilità di una cura.
Sulla vicenda erano intervenuti tra gli altri Papa Francesco (“non trascurare il desiderio dei genitori”) e Donald Trump (“pronti ad aiutare”) e ci fu una proposta di intervento sulla malattia di Charlie da un medico statunitense per un briefing sulla malattia di Chiarlie e per valutare l’uso di una terapia sperimentale.
E qui è la prima violazione dei diritti: l’ospedale e il governo inglese dichiarano: “Motivi legali, trasferimento impossibile”.
Il problema legale dimostra la violazione dei diritti umani e dei cittadini è che la sentenza è stata ruotata intorno a quello che si chiama il “child’s best interest”, l’interesse del bambino. La tesi del dottore, approvata dai giudici in tutte le fasi, era che essere Charlie alla fine della malattia, aveva diritto a una morte dignitosa senza esitazioni terapeutiche e persino non permettere alla famiglia di utilizzare altri trattamenti alternativi ricevuti.
Era certamente impressionante che il 9 giugno la famiglia di Charlie, con la sentenza della Corte suprema britannica dell’8 giugno che aveva comunicato che al bambino si doveva tirare la spina per lasciarlo morire, intervennero con la Corte dei diritti umani di Strasburgo, sostenendo che la sentenza inglese violava la libertà di cura e che il bambino era “un prigioniero” nell’ospedale inglese. La sentenza della Corte europea ordinò all’ospedale di Londra di continuare a trattarlo fino alla nuova risoluzione.
Le scelte e le decisioni dei medici, dei tribunali e della Corte Suprema del Regno Unito dimostrano violazioni senza precedenti dei diritti umani e dei cittadini e ciò è dovuto al fatto che:
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La sentenza non doveva essere “sull’interesse del bambino”, ma “sul rispetto degli interessi e dei diritti che ogni persona, figlio e famiglia, devono avere per proteggere la propria vita”. E se questo non è stato rispettato ogni persona doveva avere il diritto di essere in grado di prendere le altre proposte ricevute per cercare di salvare la propria vita.
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Se i medici non sono in grado di curare e salvare la vita di una persona, non sono quelli che dovrebbero avere il diritto di decidere sulla possibilità di provare con altre alternative di assistenza, il loro compito è solo quello di indicare la loro opinione, ma non sono loro che dovrebbero avere il diritto di decidere
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Se una persona o una famiglia identifica la probabilità di assistenza alternativa, non si può violare e annullare perchè non esiste una certezza assoluta di risolvere i problemi sanitari. Ciò che conta è che esista la possibilità di sperimentare un trattamento alternativo. La vita non migliora con la “certezza” ma con il coraggio e il rispetto per la “speranza” su cui avere il diritto di provare
Ciò che è accaduto tristemente è stato il 24 luglio 2017, in cui i genitori con tutte le frasi sbagliate e violente e i comportamenti non adeguati avuti dall’ospedale, dai medici, dal tribunale e da qualsiasi organizzazione che non li ha rispettati, avevano dichiarato di rinunciare alla richiesta degli Stati Uniti per dare assistenza al loro figlio.
Ma la realtà è evidente che se una famiglia che doveva avere rispetto, attenzione, cura e sostegno sia stata invece invasa, umiliata e offesa, non ce l’ha fatta a cercare ancora di salvare il bambino, e alla fine la loro speranza del futuro non c’è stata e questo li ha portati a prendere quelle decisioni.
Se non ti fidi delle persone, la fiducia nelle persone crolla, questa è la verità.
LA SECONDA VIOLAZIONE DEI DIRITTI DEI CITTADINI
L’ultimo evento che è avvenuto alla fine del percorso di Charlie mostra drammaticamente come la violenza dei diritti dei cittadini diventa realtà e scuota la vita delle persone.
L’ultimo desiderio della famiglia di Charlie era portarlo a casa per morire, ma questa proposta fu negata dalla Corte Suprema. L’ospedale di Great Ormond Street ha chiesto di continuare ad aiutarlo negli ultimi giorni con i macchinari appropriati nelle sue strutture e il giudice Nicholas Francis ha aspettato prima che si definizze un accordo e ha infine deciso che Charlie sarebbe stato trasferito in un hospice, un centro di cura terminale. Per i malati terminali e subito dopo il suo arrivo, i tubi di ventilazione artificiale sono stati staccati e Charlie è morto qualche minuto dopo, una settimana prima del suo compleanno.
Questa decisione degli ospedali, della High Court e della Corte di giustizia, di fronte alla decisione di lasciare morire il figlio, dimostra che:
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Il rispetto dei diritti fondamentali dei cittadini sul diritto della propria vita è stato violato, devastato, annullato, considerando le persone come schiavi. Se decidi di lasciare morire un bambino e non è consentito alla famiglia decidere dove vogliono che il figlio prenda gli ultimi atti della sua vita, questo indica che la decisione della Corte Suprema dimostra che il vero rispetto per le persone nelle situazioni più difficili non c’ è più.
LA DISASTROSA MANCANZA DI RISPETTO DEI DIRITTI DEI CITTADINI RENDERA’ MOLTO DIFFICILE IL FUTURO DELLA GRAN BRETAGNA SE IL DIRITTO NON SARA’ RICONOSCIUTO
Quando il bambino Charlie è morto come è stato possibile che il primo ministro britannico Theresa May ha inviato un messaggio di condoglianza?
Ma Theresa May non si resa conto che il bambino morì in quel momento a causa sua per la decisione che lei aveva accettato negandogli la possibilità di andare negli Stati Uniti per cercare di guarire?
E inviare un messaggio di lutto dopo aver voluto lasciare morire un bambino è letteralmente vergognoso!
Quello che hai detto Theresa May dimostra di non capire niente della verità, e se continui a non capire niente della verità di ciò che sta accadendo con le persone del tuo paese, le cose non miglioreranno ma peggioreranno di più e di più.
Questo disastroso percorso storico che si è verificato nella vita del bambino di Charlie Gard e della sua famiglia mostra come gli interventi e le decisioni prese da entrambi gli ospedali, i medici, i giudici e la Corte Suprema danno un segnale molto grave di un peggioramento del rispetto dei diritti dei cittadini che non migliorerà affatto il paese della Gran Bretagna.
Il tuo paese, la Gran Bretagna, non solo crescerà dalla ricchezza di persone, di imprese e del governo, ma solo dal rispetto e dall’attenzione che ogni cittadino di ogni età e di ogni origine ne ha bisogno e che gli verrà riconosciuta.
Il mondo e la gente non cambiano e non migliorano solo se fanno le scelte sicure che ognuno controlla, ma solo accettando che la vita cresca dalla speranza, dal tentativo di affrontare situazioni difficili in cui tutto non è certo ma possibile. Ed è solo dimostrando l’attenzione alle persone che hanno più bisogno di assistenza, di sicurezza, di lavoro che non hanno, di migliorare la loro salute, che la qualità della vita e la sicurezza diventano una realtà.
È l’incertezza accettata che cambierà il tuo paese e il rispetto dei diritti inviolabili di cui ogni cittadino ha diritto.
Se questa riflessione su ciò che è accaduto non vi rende consapevoli, da parte del primo ministro britannico Theresa May e da tutte le organizzazioni e da tutte le persone che vivono nel tuo paese, che occorre applicare una modifica per riconoscere i diritti dei cittadini, le conseguenze sul futuro del vostro paese saranno molto incerte.
La verità ricostruita su questi diritti renderà il vostro paese migliore e vi darà anche la speranza che la qualità della vita sarà migliore, se il rispetto viene ripreso e la scelta di dare a ciascuna persona i suoi diritti sarà riconfermata.
Il futuro di ogni paese non dipende da ciò che si vuole fare, bensì dal coraggio e dalla responsabilità che il governo ha bisogno per ripristinare i diritti, le scelte e le decisioni che ogni persona deve avere l’opportunità di fare.
By Giovanni Roi
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